Μειωμένη ποιότητα ζωής, συνεχιζόμενο φορτίο νόσου και υψηλά ποσοστά δυσαρέσκειας, εκφράζουν οι ασθενείς με ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου, παρά την συστηματική χορήγηση της θεραπείας τους με βιολογικούς παράγοντες.
Στο συμπέρασμα αυτό καταλήγει πρόσφατη μελέτη που διεξήγαγε ο Ελληνικός Σύλλογος Ασθενών με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (HELLESCC), σε συνεργασία με την Health Through Evidence.
Η μελέτη, που παρουσιάστηκε στο 20ο Συνέδριο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα (ECCO 2025), αναδεικνύει τη σημασία της άποψης των ασθενών για τις επιπτώσεις της νόσου στην καθημερινότητά τους. Οι ασθενείς μέσα από προσωπικές εμπειρίες και αξιολογήσεις, παρουσιάζουν την πραγματική εικόνα της ποιότητας ζωής τους, τις δυσκολίες στην εργασία, την ψυχική τους υγεία και της ικανοποίησή τους από τη θεραπεία.
Οι αναφορές καταδεικνύουν τη συνολική επιβάρυνση της νόσου, πέρα από τις ιατρικές εξετάσεις και μπορούν να συμβάλλουν στην καλύτερη αντιμετώπιση, βοηθώντας τους γιατρούς και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να διαμορφώσουν καλύτερες θεραπευτικές στρατηγικές που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.
Η Πρόεδρος του Συλλόγου ασθενών HELLESCC Βασιλική-Ραφαέλα Βακούφτση, επεσήμανε ότι «Η αντιμετώπιση της ΙΦΝΕ δεν αφορά μόνο τον έλεγχο της φλεγμονής, αλλά και τη βελτίωση της καθημερινής ζωής των ασθενών. Η έρευνά μας δείχνει πως πρέπει να προσαρμόσουμε τις θεραπείες ώστε να ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών, βοηθώντας τους να ζουν καλύτερα και όχι απλά να ελέγχουν τη νόσο.
Η μελέτη αυτή ανοίγει νέες προοπτικές έρευνας, ιδίως όσον αφορά στη διερεύνηση εναλλακτικών θεραπευτικών στρατηγικών και στον εντοπισμό παραγόντων που συμβάλλουν στη χαμηλή ικανοποίηση από τη θεραπεία. Η ερευνητική ομάδα στοχεύει να εξετάσει περαιτέρω τον ρόλο των πολυεπιστημονικών μοντέλων φροντίδας, στη βελτίωση των αποτελεσμάτων από τη θεραπεία για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ».
Επιβάλλεται επανεκτίμηση των θεραπευτικών στρατηγικών, ώστε να καλυφθούν καλύτερα οι ανεκπλήρωτες ανάγκες
Συνολική πρέπει να είναι η θεραπευτική προσέγγιση των ασθενών με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου
Τα αποτελέσματα
Τα βασικά ευρήματα από τη μελέτη στην οποία συμμετείχαν 287 Έλληνες ασθενείς με ΙΦΝΕ -201 με νόσο του Crohn και 86 με ελκώδη κολίτιδα- που λάμβαναν βιολογική θεραπεία, μεταξύ Οκτωβρίου 2023 και Ιανουαρίου 2024, αποκάλυψε ότι η καθημερινή επιβάρυνση των ασθενών παραμένει υψηλή, με σημαντικές προκλήσεις, παρά τη χρήση προηγμένων θεραπειών.
Συγκεκριμένα:
- 76% των ασθενών ανέφερε μέτρια έως σοβαρή επίδραση στην ποιότητα ζωής τους, γεγονός που υπογραμμίζει τον συνεχιζόμενο αντίκτυπο της νόσου, ακόμη και με τη χρήση βιολογικών παραγόντων.
- 20% των ασθενών βίωσε εργασιακή επιβάρυνση.
- 30% των ασθενών ένιωσε μειωμένη ικανότητα να διεκπεραιώσει τις συνήθεις καθημερινές δραστηριότητες.
- 48% των ασθενών παρουσίασε μέτρια έως σοβαρά συμπτώματα κατάθλιψης.
- 39% των ασθενών εξέφρασε δυσαρέσκεια από τη βιολογική τους θεραπεία, με την κόπωση να αποτελεί τον κυριότερο λόγο απογοήτευσης.
- 89% των ασθενών ακολουθούσε σταθερά τη θεραπεία του, γεγονός που υποδηλώνει ότι η δυσαρέσκεια δεν συνδέεται με τη μη συμμόρφωση, αλλά ενδεχομένως με ανεκπλήρωτες θεραπευτικές ανάγκες.
«Βάσει των αποτελεσμάτων, η συσχέτιση της δραστηριότητας της νόσου με τη χαμηλή ποιότητα ζωής, τη μειωμένη εργασιακή απόδοση και τα αυξημένα επίπεδα κατάθλιψης είναι ανησυχητική και αναδεικνύει την ανάγκη για μια πιο ολιστική προσέγγιση στη φροντίδα των ασθενών. Παρόλο που οι βιολογικές θεραπείες έχουν φέρει επανάσταση στη θεραπεία της ΙΦΝΕ, σχεδόν οι μισοί ασθενείς συνεχίζουν να παλεύουν με την κατάθλιψη και τις προκλήσεις της καθημερινότητας. Τα ευρήματα αυτά επιβάλλουν μια επανεκτίμηση των θεραπευτικών στρατηγικών, ώστε να καλυφθούν καλύτερα αυτές οι ανεκπλήρωτες ανάγκες», πρόσθεσε ο Χάρης Τζανετάκος, από την επιστημονική ομάδα της Health Through Evidence.
Ολοκληρωμένη προσέγγιση
Τα αποτελέσματα της μελέτης υπογραμμίζουν τις επιπτώσεις στη διαχείριση της ΙΦΝΕ και την ανάγκη για στοχευμένες πολιτικές Υγείας και μια περισσότερο ολοκληρωμένη θεραπευτική προσέγγιση που να περιλαμβάνει:
- Καλύτερη διαχείριση των συμπτωμάτων, πέρα από τον έλεγχο της φλεγμονής, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής.
- Τακτική ψυχολογική υποστήριξη και έλεγχο της ψυχικής υγείας για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ.
- Πιο εξατομικευμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις, λαμβάνοντας υπόψη τις ανησυχίες των ασθενών, όπως η κόπωση και η μείωση της εργασιακής απόδοσης.
«Οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής στον τομέα της υγείας πρέπει να λάβουν υπόψη τα ευρήματα της μελέτης. Πρέπει να δοθεί προτεραιότητα στη φροντίδα με επίκεντρο τον ασθενή και να διευρυνθεί η πρόσβαση σε ψυχική υποστήριξη και υποστηρικτικές θεραπείες για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ», τόνισε ο Γιώργος Γουρζουλίδης από την επιστημονική ομάδα της Health Through Evidence.
