Καρδιακή ανεπάρκεια ή αιφνίδιο θάνατο μπορούν να προκαλέσουν οι μυοκαρδιοπάθειες, παθήσεις της καρδιάς που προσβάλλουν περίπου έναν στους 330 ανθρώπους στην Ευρώπη και μπορούν να εμφανιστούν σε οποιαδήποτε ηλικία.
Στην Ελλάδα η θνησιμότητα από καρδιαγγειακά συμβάντα φτάνει τους 485 θανάτους ανά 100.000 πληθυσμού στους άνδρες και στους 391 θανάτους ανά 100.000 πληθυσμού στις γυναίκες.
Ευτυχώς η θνησιμότητα από καρδιαγγειακά συμβάντα μειώνεται στην Ευρώπη και στη χώρα μας η μείωση της θνησιμότητας έφτασε το 31% στους άνδρες και το 39% στις γυναίκες τις τρεις τελευταίες 10ετίες.
Παρά το θετικό αυτό γεγονός, σύμφωνα με τα στατιστικά δεδομένα, εκτιμάται ότι ένας στους 330 ενήλικες μπορεί να πάσχει από μυοκαρδιοπάθεια, ανεβάζοντας τον αριθμό των πασχόντων στις 25000 και πλέον, αν και μεγάλο ποσοστό των ανθρώπων αυτών να παραμένουν αδιάγνωστοι ή παίρνουν διάγνωση με καθυστέρηση παρότι οι 4 κύριοι τύποι μυοκαρδιοπάθειας είναι κληρονομικοί σε ποσοστό από 20-60%.
Δύσπνοια, κόπωση, μειωμένες αντοχές που περιορίζουν τις καθημερινές δραστηριότητες, μπορεί να οφείλονται σε μυοκαρδιοπάθεια
Τα παραπάνω στοιχεία ανακοινώθηκαν στο πλαίσιο εκδήλωσης για τις μυοκαρδιοπάθειες όπου παρουσιάστηκε ο οδικός χάρτης για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση των μυοκαρδιοπαθειών στην χώρα μας, με πρωτοβουλία του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας στην Καρδιολογία και στην Πρόληψη Νεανικού Αιφνιδίου Θανάτου και τη συμμετοχή της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας, του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες και της Ένωσης Καρδιοπαθών Αξιωματικών Πολεμικού Ναυτικού, Λιμενικού Σώματος και Φίλων.
Όπως τόνισε ο καθηγητής Καρδιολογίας και π. πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Καρδιολογικής Εταιρείας Παναγιώτης Βάρδας, «οι μυοκαρδιοπάθειες επηρεάζουν τον καρδιακό μυ, προκαλώντας, συχνά, καρδιακή ανεπάρκεια, αρρυθμίες και αιφνίδιο θάνατο. Οι νόσοι διαγιγνώσκονται σε ενήλικες, αλλά συχνά οι πιο σοβαρές μορφές, αφορούν παιδιά. Οι αιτίες μπορεί να είναι κληρονομικές, ιδιοπαθείς ή επίκτητες, όπως στην περίπτωση των ιογενών λοιμώξεων. Σημαντικός παράγοντας είναι ο τρόπος ζωής, καθώς η κακή διατροφή, η έλλειψη άσκησης, το κάπνισμα και η υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ, αυξάνουν τον κίνδυνο επιδείνωσης των συμπτωμάτων και των επιπλοκών.
Δεδομένου ότι η ομάδα αυτών των παθήσεων της καρδιάς επηρεάζει περισσότερα από 25.000 άτομα στη χώρα μας, οι μυοκαρδιοπάθειες οφείλουν να τεθούν σε προτεραιότητα σε επίπεδο δημόσιας υγείας. Η συχνότητα εμφάνισής τους αυξάνεται με την ηλικία, ενώ συχνά παραμένουν αδιάγνωστες τουλάχιστον στα αρχικά στάδια. Οι ασθενείς με μυοκαρδιοπάθειες διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο για σοβαρές επιπλοκές, όπως καρδιακή ανεπάρκεια και αιφνίδιο καρδιακό θάνατο. Οι επιπτώσεις στη δημόσια υγεία περιλαμβάνουν αυξημένα κόστη περίθαλψης, ανάγκη για ειδικές θεραπείες και φαρμακευτική υποστήριξη, καθώς και αυξημένη θνησιμότητα, καθιστώντας απαραίτητες τις πολιτικές έγκαιρης διάγνωσης και πρόληψης».
Ο Καρδιολόγος Αριστείδης Αναστασάκης, Επιστημονικός Υπεύθυνος Μονάδας Κληρονομικών Παθήσεων Καρδιάς, ανέδειξε το υψηλό κοινωνικό και οικονομικό φορτίο λόγω της απαιτούμενης μακροχρόνιας διαχείρισης: «Οι μυοκαρδιοπάθειες επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών. Συμπτώματα όπως δύσπνοια, κόπωση, μειωμένες αντοχές περιορίζουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες, επιβαρύνουν την ψυχολογική τους ευημερία και αυξάνουν την ανάγκη για ιατρική φροντίδα και νοσηλεία. Οι οικογένειες των ασθενών, εξαιτίας των υποχρεώσεων φροντίδας, επηρεάζονται λόγω περιορισμένου χρόνου για εργασία και οικονομικής επιβάρυνσης. Το κόστος ανά ασθενή αυξάνεται λόγω έκτακτων νοσηλειών που σχετίζονται με επιπλοκές και ευθύνονται για έμμεσα κόστη από την απώλεια παραγωγικότητας. Επιπλέον, οι μυοκαρδιοπάθειες αυξάνουν περαιτέρω το κόστος στο σύστημα υγείας, απορροφώντας μεγάλο μέρος των δαπανών περίθαλψης».
Ο Καθηγητής Καρδιολογίας και Υπεύθυνος της Μονάδας Καρδιογενετικής και Αθλητικής Καρδιολογίας της Α’ Πανεπιστημιακής Καρδιολογικής Κλινικής του Ιπποκρατείου Χαράλαμπος Βλαχόπουλος, επικεντρώθηκε στις πτυχές διαχείρισης λέγοντας πως: «Η χώρα έχει κάνει βήματα στη διαχείριση της νόσου με εξειδικευμένους ιατρούς, πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα, προγράμματα γενετικού ελέγχου και αξιοποίηση ψηφιακών μητρώων. Λόγω της κληρονομικότητας και χρονιότητας των νοσημάτων αυτών, χρειάζονται να γίνουν περισσότερα για την έγκαιρη ανίχνευση, την ιατρική παρακολούθηση και θεραπεία. Ο γενετικός έλεγχος των οικογενειών συμβάλλει στην αποτύπωση της συχνότητας εμφάνισης και στον εντοπισμό της φωλιάς της νόσου. Η έρευνα και οι καινοτόμες θεραπείες συμβάλλουν με τη σειρά τους σε καλύτερες εκβάσεις υγείας εφόσον η διάγνωση και η πρόσβαση στη θεραπεία γίνει έγκαιρα. Ωστόσο παραμένει η πρόκληση της μείωσης του ποσοστού καθυστερημένης ή λανθασμένης διάγνωσης που προϋποθέτει την ευαισθητοποίηση των πολιτών και την εκπαίδευση των γιατρών πρωτοβάθμιας φροντίδας».
Την κοινότητα των ασθενών εκπροσώπησε η Κατερίνα Κουτσογιάννη, Β’ Αντιπρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, η οποία αναφέρθηκε στην ανάγκη υιοθέτησης μεταρρυθμίσεων, όπου ο ασθενής θα βρίσκεται στο επίκεντρο ενός συστήματος υγείας που προσφέρει ισότιμα, ποιοτικές υπηρεσίες υγείας και απρόσκοπτη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες.